LA DISCAPACIDAD DE LAS OBRAS SOCIALES

¿Se preguntaron alguna vez cómo responden las obras sociales a las necesidades diferentes que tienen sus afiliados? ¿Sabían que por lo general esas necesidades no se solucionan en primera instancia sino, mediante una batalla legal presentando recursos de amparo y otras situaciones legales oportunas para lograr la mejoría de estos pacientes?

Este es el caso de Cristina Collino -abuela- y su hija -madre- que está pudiendo mantener una batalla legal con bastante éxito por una silla de ruedas especial para su hijo.

J A R:

¿Nos gustaría que le contaras a la audiencia/ lectores cuál es la necesidad que tiene tu nieto?

C C:

En este caso puntual al que hicieron referencia, la fisiatra especialista de mi nieto, había estado evaluando que él ya estaba en situación como para poder tener una silla de ruedas motorizada que le permitiera poder autogestionar sus movimientos y así no tener  que depender siempre de alguien que lo llevara a donde él tuviera que ir y además, para que tuviera la posibilidad de equidistarse - es decir- que lo elevara la misma silla por distintos motivos, primero, para poder ejercitar sus músculos, de lo contrario, necesitaría otro equipamiento aparte en forma separada, con todo lo que eso implica, sacarlo de la silla de ruedas para ponerlo en un bipedestador, -teniendo en cuenta- que ya es un adolescente, ya dejo de ser niño y además, para que pudiera estar a una altura de igualdad con sus pares -ya no mirarlos de abajo para arriba y que sus pares lo miren de arriba para abajo- también, para poder ir a un negocio y poder estar a la altura de un mostrador y de otras tantas cosas simples.

J A R:

¿Existe en el mercado esa silla?

C C:

Sí, existe. Su fisiatra estuvo evaluando e investigando, su indicación no fue porque sí, luego vinieron de las distintas obras sociales a probarles distintos tipos de sillas ya que ellos viven en un lugar en donde no hay pavimento sino ripio y tenían que ver si se podía manejar en el contexto en el que él vive.

Esto fue y sigue siendo muy complicado ya que tienen un costo muy elevado y además, no se vende a particulares, se vende bajo receta médica  según lo que nos dijeron. Ante la negativa de la obra social de proveerla, tuvimos que buscar un abogado y presentar un recurso de amparo recurriendo a un tribunal federal ya que se trata de una obra social nacional. La jueza ya ha llamado a la fisiatra, aún no se, si van a llamar a una psiquiatra para que declare. También se llamó a la defensora de menores del tribunal federal que se entrevistó con mi nieto, luego de estas entrevistas la jueza decidió dar una medida cautelar que tramita como incidente del juicio de amparo.

De todos modos la obra social dice que no corresponde, ofreciéndole un equipamiento distinto por lo que sigue el juicio y su fisioterapia tendrá que evaluar lo que ellos le ofrecen. Cabe destacar, que una vez que acepten la compra el tiempo de demora será de 6 meses mínimo, es decir que aún mi nieto no tiene su silla.

J A R:

¿Todo este cuestionamiento lo están haciendo en el marco de la medida cautelar?

C C:

Sí.

J A R:

O sea que tu nieto aún no tiene el recurso que necesita.

C C:

No, ni todavía hay una fecha de cuando lo va a tener porque recién en el momento que se haga la compra - es un insumo importado-, recién se empiezan a calcular unos 6 a 8 meses para la entrega.

J A R:

¿Cuánto hace que iniciaron el trámite?

C C:

Yo en esto estoy de abuela y de madre con mi hija, acompañando, sosteniendo y tratando de ver como facilitar en todo lo que me sea posible. La que es especialista en este tema es mi hija, pero debe hacer fácil un mes desde que la abogada presentó el recurso.

Las obras sociales funcionan en función a notas, cartas documentos, reclamos, defensorías. Cualquier trámite, desde una simple balba, un inodoro especial, hasta lo más simple, todo se consigue con intimaciones. Lo mismo pasa para el acompañante terapéutico o los distintos terapeutas que se necesiten.

Esto no solamente le pasa a mi familiar, le pasa a mucha gente que a veces no tiene la energía,  no sabe cómo hacerlo o que no tiene el dinero para contratar a un abogado. Esto trae como consecuencia que no manden a los chicos a la escuela porque no tienen con qué movilizarlos o porque sus sillas no son las adecuadas. A veces no pueden llevarlos ni siquiera a ver un espectáculo público porque no hay un baño acorde y desde los lugares que les asignan no pueden ver nada no pudiendo disfrutar del espectáculo.

En el caso específico que ustedes me preguntaban de las obras sociales -prepagas o provinciales- existen los afiliados A y los afiliados Z. El afiliado A es el que vive en las ciudades y los afiliados Z son los que viven en los pueblos en donde hay una delegación en donde a veces, con suerte hay una persona a cargo ya que a veces no existen, en donde no se brindan los mismos servicios a unos y a otros. La Superintendencia que es la que debería controlarlos tampoco se ocupa del tema. Nosotros hemos hecho reclamos a esta entidad entrando a su pagina y consiguiendo algún contacto pero lo que nos han contestado son generalidades, nadie se ocupa de los casos complejos, ni siquiera los que deben controlar a las obras sociales.

H M D T:

Parecería ser un común denominador, yo observé muchos cambios a partir de la década del 90 en que empezó a haber una transmutación en las obras sociales como por ejemplo, con los medicamentos que a pesar de ser indispensables pasaron a estar fuera del vademécum. Cada vez las coberturas son más restringidas y uno comienza a sentir la figura del "abandono humano" siendo que -en mi caso- aporté durante 30 años y hoy siento la precariedad de las coberturas, la vivo en carne propia. Lógicamente a mayor edad la persona necesita mayor atención y muchos son los que deben terminar con recursos legales para ser asistidos en sus necesidades como es el caso del nieto de Cristina.

C C:

Convengamos también que los equipamientos son realmente muy costosos, muchos de ellos tienen que ser importados, pero tengo entendido que muchas de estas cosas, a las obras sociales se las cubre nación. Las familias no tienen la culpa de como son las políticas económicas de las obras sociales ni de la Superintendencia.

Hay una ley de discapacidad -mal llamada discapacidad- porque en realidad son personas con necesidades distintas a la media, esta ley dice que todos deben tener los mismos derechos y las mismas posibilidades de acceso, pero es una ley muerta. El mismo termino incluir, quiere decir "vos que estás por fuera veni que te ponemos adentro".

Realmente no hay una conciencia de igualdad de derechos como lo es por ejemplo la igualdad a la educación, nosotras con mi hija para lograr una igualdad de derecho a la educación hubo que tramitar rampas para que acceda a la escuela, rampa para que pudiera acceder al recreo o a un espacio para poder compartir un bailecito o una actividad con los compañeros ya que se pensaban en actividades pero después no habían rampas para que el niño pudiera llegar. Además, debido al abuso de menores los profesores no pueden tocar a los niños, entonces,  resulta que cuando el niño quería ir al baño nadie lo podía acompañar, la única solución era que la madre estuviera atenta para que acudiera cada vez que la llamaran porque el niño necesitaba ir al baño. Ninguna persona dentro de la escuela puede asistir al niño con este problema ni aún, si sus padres firmaban una autorización.

Independientemente de las obras sociales este es un tema que nos desgasta y entiendo que pueda desgastar a mucha otra gente. La persona que es diferente se encuentra en un contexto social sin empatía. 

Los baños públicos deben ser cómodos con accesibilidad a las personas no solamente con movilidad reducida sino, para un adulto que por algún problema especial pudiera necesitar ropa interior descartable y que no tiene el espacio suficiente dentro del baño para moverse cómodamente porque los baños son cada vez más pequeños, ni siquiera hay un cambiador para niños que es algo elemental. Acá en Paraná, provincia de Entre Ríos tenemos en los espacios públicos, baños públicos, ahora en Las Parejas provincia de Santa Fé, no hay como sucede por lo general en las ciudades pequeñas.

J A R:

Cristina, la sociedad está estructurada para el "sujeto normal" y el que padece de alguna dolencia o dificultad no está prevista la solución para ese tipo de cuestiones, no encaja, pero esto es en toda la sociedad y en todos los ámbitos, pero en el caso específico de las obras sociales tienen la carga de resolver la problemática.

Estoy de acuerdo con vos con que es complicado para la obra social por los costos y otras cosas más, pero el mecanismo que utilizan me parece un tanto perverso porque optan por la negativa directa entonces, hay algunos como vos decís, que continúan con la acción porque tienen contacto con un abogado, porque tienen relaciones, o porque tienen otra capacidad, pero un montón de gente que está disminuida en sus vínculos sociales deja y no accionan, entonces las obras sociales se evitan ese tipo de gastos, es decir que están trabajando sobre la base de un impedimento de necesidad de la base social, y que en lugar de resolver el problema viendo a corto plazo como resolverlo van por la negativa directa obligando a accionar en el ámbito de la justicia con lo cual también, termina siendo un costo adicional porque tienen que pagar los gastos de justicia.

C C:

Un costo adicional y además sigue excluyendo al excluido. La defensora de menores cuando llamo a mi nieto -me dijo mi hija- que lo trató con toda su delicadeza pero mientras tanto, tuvo que responder un cuestionario en donde el niño al cual se pretende ayudar sigue estando expuesto y no cuidado -no por la defensora de menores- que lo atendió con todo tacto pero se siguen vulnerando sus derechos de igualdad cuando al mismo niño le terminan preguntando si necesita o no una silla de ruedas, cuando podría haber sido más fácil pedirle a la obra social todo el historial de él.

J A R:

Estoy completamente de acuerdo con lo que vos decís pero el análisis que yo estaba haciendo no es desde la necesidad que objetivamente es indiscutible de parte de los que tienen alguna capacidad diferente sino, desde el punto de vista de los costos que se pretenden evitar por parte de la obra social y que después, resulta que se ven incrementados por sus mismas articulaciones que tienden a que uno tenga que ir por la vía legal que a su vez tiene su costo, cuando lo lógico sería, que se aplicara un mecanismo más humano y sincerar la situación de las obras sociales encontrando el punto de referencia para que el servicio se dé sin necesidad de caer en los mecanismos que vos contas y en consecuencia, hay que ver si cuando finalmente le brindan la prestación luego de tantos meses si aún les sirve, porque supongo que a algunos no les servirá más.

C C:

Estuve haciendo memoria en que a la fisioterapeuta le llevó mínimamente seis meses para llegar a la conclusión de que tipo de silla necesitaba el niño/adolescente, imagínense que el dólar en nuestro país estaba mucho más barato de lo que esta ahora. Además, como decís, el niño está creciendo y hay situaciones debido al equipamiento que le falta, - especialmente la bipedestación - en donde se está retrotrayendo en los avances que había hecho, por lo tanto hay que ver si cuando llega ese bipedestador que estuvo pensado para ese momento le sirve. Es decir que se está perjudicando su salud y sus posibilidades de adaptarse más a la sociedad de sus pares con todo lo que esto significa en la adolescencia.

Uno no sabe para que lado arrancar, porque la ley de discapacidad obliga a la obra social, el problema es como hacer para que se cumpla en tiempo y en forma para que las personas reciban lo que necesitan. Es cansador y por ahí nos encontramos con todas las puertas cerradas.

J A R:

Más, en una estructura social totalmente burocrática y en donde nadie quiere ser responsable de las decisiones finales que se toman. Nosotros lo que queríamos mostrar a través de la radio y de la pagina, es la situación por la que atraviesa no solo el caso de tu nieto sino, una generalidad de personas que necesitan el servicio de las obras sociales y que por negativas de tipo técnico y otras, de tipo genérico no se otorgan y que deben recurrir a mecanismos judiciales que son largos, tediosos, costosos, cansadores.

C C:

El simple hecho de hacer una nota ya desgasta, mi hija a veces no quiere hacerla, entonces yo, la animo diciéndole que se la hago y que ella la corrija porque también hay que decir, que aquellas personas que no tienen a alguien a su lado para darles una mano, es entendible que bajen los brazos. Luego les preguntan porque su niño no va a la escuela y la respuesta es que los padres se cansaron de luchar para conseguir los medios por los cuales ese niño pueda ir a la escuela.

Creo que la moraleja de esto, sería que independientemente de buscar la forma en que las leyes dejen de ser "leyes muertas", tendríamos que ver como sociedad, como podemos involucrarnos en estos  y otros casos para que podamos ser una sociedad inclusiva y empática, no solo con el que esta fuera de las necesidades medias, "supuestamente normal" sino encontrar la forma en la que podemos trabajar juntos sin que tengamos que decretar la inclusión por ley.

Yo invito a las personas que tienen necesidades a no quedarse calladas, - a lo mejor - no  solucionemos estos temas, pero podemos pelear -en el buen sentido- sino, harán con nosotros lo que quieren. 

Lo fundamental es tratar de defender los derechos de cada uno de la mejor manera y resistir.

Programa N° 100, emitido el 7/9

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad te asegura el derecho a participar sin discriminación en toda la vida de la sociedad.

Ley 26.378